v 13 (12+6) 2 och ett halvt år

Idag skulle Tusse blivit 2 1/2 år. Tänk om vi hade haft en 2 1/2 åring sprungit runt här med oss!!?? Och kanske hade ett syskon varit på väg... Ett levande syskon till en levande Tusse (som ju skulle hetat något annat om han levt). Nu kommer det förhoppningsvis bli så att Tusse får ett levande syskon till sin 3-årsdag!

Tusse och jag, alldeles efter hans födsel.

Det gula, ger hopp och nytt liv. Tusse kommer alltidvara förknippad med gula blommor! Jag hittade Penséen ute på gården idag. Den hade tre kompisar! Kraftfullt blommande 19 oktober! 

Idag har jag och Krister varit ute i skogen och vi hittade 2 kg trattkantareller på en halvtimme! Vi hade klätt på oss röda luvor för att synas i skogen så ingen jägare skulle ta miste på oss och ett djur (älg eller rådjur, som jagas nu skogarna).

 

Jag passade på att ha lite rött läppstift på mig också så älgarna skulle bli glada!

Ganska rund mage har jag för att vara i vecka 13!

I torsdags dog min kusin efter sviterna av en metastaserande cancer. Vi kommer alltid minnas henne när hon kom infarande till oss, till vår trädgård 7 dagar efter att Tusse fötts, med en hel papperskasse fylld med kanelbullar. Hon hade en enorm livslust och nyfikenhet på livet. Trots många svårigheter i livet så fann hon alltid en ny väg att gå! I söndags var vi hos henne där hon bodde på ett vilohem. Vi fick låna en gitarr av en personal så vi passade på att sjunga lite för henne och de andra som bodde på vilohemmet. Det blev mycket uppskattat. Jag är så glad att vi fick göra det innan hon försvann från oss här på jordelivet.

Evighetsblomman

Äntligen fick vi tag på dem igen! Blommorna som har kommit att bli en symbol för Tusse. Blommorna som jag tog in och la vid Tusses minnesplats inne. Blommorna som aldrig tröttnar att blomma och trots de ligger nu inne sen ett år tillbaka inte mattats ut i sin gula lysande färg!
Det var tack vare min syster vi kom över dem. De heter jätteeternell och förra sommaren hade vi ett exemplar av dem i en kruka och den blommade oavbrutet som sagt, hela sommaren, ända in i september. Jag försökt få den att övervintra men den klarade inte det. Ända sen i våras så har jag letat efter nya jätteeterneller men inte funnit dem men nu, nu har de åter kommit till affärerna och min syster ringde glatt och meddelade och frågade om hon skulle köpa ett gäng och det bad jag henne göra såklart.

Denna lysande gula blomma, en evighetsblomma. Sinar aldrig i sitt skimmer och försvinner inte i våra hjärtan, där hoppet kommer och går. När jag ser denna blomma så fylls min kropp av en strävan att nå ljus och glädje och fortsätta kämpa trots allt! Precis som Tusse är för oss så symboliserar blomman ljus, glädje och hopp. Jag har lagt en bild här i rubriken på bloggen,  på blomman som vi idag planterade på Tusses grav. Resten av blommorna tog jag med hem och ska plantera här på gården.

sorg och avdramatiseringsövning

Det finns flera sätt att tänka. Vänder man och vrider på något så finns alltid flera sätt.
Det kommer en sorg nu, det går inte att komma ifrån . Idag har varit en sån dag där tårarna funnits inom mig hela dagen. De har inte haft tillfälle att komma ut annat än i ögonvrån korta stunder. Jag har varit med jobbet på en båtutflykt i skärgården och ätit gott och haft det bra med min arbetskamrater men egentligen hade jag nog kanske behöver bara vara hemma och gråta lite och tagit hand om mig.

Jo man kan tänka olika. Känslor är känslor och de behöver komma ut lite annars blir det en tryckkammare. Det var det igår kväll och mycket riktigt efter ilskan som kommer sorgen fram igen. En ledsen rädsla om att det aldrig ska få bli vår tur. Skräck över att Tusse vår fina underbara son var det vi skulle få och aldrig aldrig kommer få uppleva glädjen att få ett levande barn i våra armar.

Att avdramatisera det hela skulle innebära att säga: Men vi försöker igen och igen och igen. Det är bara så att någon gång kommer det fungera. Det kommer bli så. Vi måste bara prova några gånger till. Det är inte så dramatiskt. Men jo. Det är ganska dramatiskt att ha fött en död fin pojke och sen om och om igen gå på nitar. Men vi provar igen ändå.


Caféet är det ju vi som öppnat och det ligger här hos oss i Trönödalen. Vi hade premiär i helgen. Det var ca 90 personer här och åt och fikade. Vi har haft mycket annat och tänka på men ångestnivån stiger också när stressen i omgivningen blir för hög. Då ökar sårbarheten inombords och känslorna pockar på men får inte komma ut. Då gäller det att mellan varven andas ut och just gråta en stund. Förstå rimligheten i att det är både dramatiskt och sorgligt detta men att det går ändå att göra det igen och igen och igen och någon gång så kommer det fungera för vi var väldigt nära nu. V ä l d i g t  NÄRA.

www.tuvalina.se eller www.facebook.com/tuvalina

Tro inte - om vår kärlek och förlusten av ett efterlängtat barn

Jag har gjort ett bildspel idag med en låt som vi spelade in sommaren 2011. Låten skrevs av Urban Dahlenlund morgonen den dag som Tusse begravdes. Det är jag som spelar flöjt, Krister gitarr, Rune Fridh spelar kontrabas och Christer Melander, dragspel. 

Kärlek - Till minne av Tusse

Paulo Coelho skrev: Din kärlek har räddat mig och fört mig tillbaka till mina drömmar.

Så känns det när jag tänker på den kärlek jag känner för Krister. En av de stora drömmarna var att få ett barn. Det fick vi, vår älskade älskade son. Det blev också en av de största sorger jag känt i mitt liv. Men jag har vågat fortsätta drömma. Jag har vågat fortsätta hoppas. 

Idag skulle Tusse ha blivit två år.

Mina två stora kärlekar! T-shirten Krister har på bilden, råkade han idag sätta på sig utan att tänka på att det var just den han hade när Tusse kom till världen.

bemötande i vården och ilningar av bitterhet

Kom över en artikel idag och ett SVT inslag som sändes i dec-12, som handlade om ett par  i Lund som blivit intervjuade då deras fjärde son dött i sen graviditet. De har också varit med i TV, hos Malou nyligen. När de blev intervjuade så var de gravida igen. Det är fruktansvärt tragiskt att ett barn dör. Det förtar inte deras sorg på något sätt att de redan har tre barn och att de så lätt kan bli gravida igen, men någonstans inom mig kände jag ett sting av smärta. Vad jag förstod så har förlossningsvården kallat till ett möte med dessa föräldrar och vill genom att lyssna till dem lära sig hur de kan bli bättre i bemötandet när sådant här händer och innan sånt här händer! Föräldrarnas invändande har mycket med denna nya graviditet att göra då de inte upplevt att de fått det stöd de behövt i och med oron över det som hände med deras döda son.

Min smärta har med fler saker att göra då det gäller detta. Jag tänker på hur jag/vi blivit mottagna efter Tusse dött. Vår chans att bli gravida på nytt har inte varit hög relaterad till min ålder men långt ifrån allt som kan göras har gjorts. Ett halvår efter förlossningen först fick vi efter att jag tjatat kontakt med fertilitetsmottagningen i Gävle. Där fick vi besked att IVF var det enda vi kunde göra.

Varför egentligen? Varför fick vi inte prova hormonstimulering med hjälp av sprutor och täta UL- kontroller för att se om det blev några äggblåsor.  Det fanns massor vi kunde ha gjort där och då, medan vi väntade på IVF.

På IVF-kliniken blev vi väl emottagna de allra flesta gånger. De har hjälpt oss mycket, det ska jag inte säga något om men nu när jag haft  kontakt med Gävle fertilitetsklinik igen så kommer frågan igen, varför vi inte fått hjälp under tiden vi väntat på ÄD? Istället blev jag hemskickad med pergotime och inte några inbokade besök för att göra UL som det görs på yngre kvinnor. De vanliga rutinerna verkade inte gälla mig. Det är som om de tror att det ändå är kört, så det är ingen idé.  Sist jag var där så frågade jag läkaren om hon trodde det var okej att använda progesteron efter det att jag tagit nedregleringssprutan - eftersom det fanns ju en chans att jag kunde ha blivit gravid naturligt. Jag tyckte mig se ett leende hos henne, som att hon skrattade åt mitt påstående eftersom det skulle vara så osannolikt. Efter att något sånt här händer, det som drabbat oss, borde det finnas en mer vilja att hjälpa, särskilt kanske när det var vår enda chans. Vi borde ha fångats upp av fertilitetsmottagningen och fått känna oss välkomna där.

Paret i Lund får gehör får sina känslor, enligt TV-programmet i alla fall, sen hur det är i verkligheten vet man ju inte och de har dessutom blivit gravida på nytt.

Jag har kämpat för uppropet för minskade fosterrörelser och varit med i tidningen om det, vi fick gehör för det, men jag upplever inte att någon har lyssnat på oss vad gäller bemötandet och på vilket sätt vi fått hjälp efter att Tusse dog. Ingen från vården har ens frågat oss om vi tycker vi fått hjälp.

Vi har alltså inte fått mycket stöd eller konkret hjälp av Gävle sjukhus. Det var fantastisk personal vid förlossningen och läkaren var underbar i samtalen efteråt men sen har vi släppts och vår sorg den får vi ha för oss själva trots att de faktiskt har konkreta hjälpmedel att ta till. Vi har fått vara glada om de ens läst journalen när vi kommer. Jag ska sitta och räkna upp alla våra misslyckanden och prata om Tusse som att det "bara" var en händelse av flera. Mer tala om det på ett kliniskt sätt. Något varmt bemötande och omsorg har inte funnits med från vårdens sida. Ingen har frågat på vilket sätt de kan hjälpa oss bäst. Jag har varje gång när jag ringt fertilitetskliniken känt att jag tagit upp deras dyrbara tid och stört de i deras arbete med de yngre mer fertila kvinnorna. Det är så jag upplevt det. Jag har inte fått någon annan signal om att det skulle vara helt okej att jag har kontakt med dem!

Alla jag har lärt känna under denna resa som förlorat ett barn har blivit gravida igen och sedan fött ett levande barn. Alla - u t o m  v i. Det är väl klart det måste finnas någon mer än vi som det blivit en dubbel sorg men det är förmodligen alldeles för tungt att skriva om i media.

Mitt i alla dessa svåra, arga tankar så kommer Krister in med ett paket han hämtat i brevlådan. Det är denna fantastiska bloggvän som skickat oss en egenhändigt gjord gravlykta. Ställningen har hon inte gjort förstås, men själva lyktan med de fina mönstret, har hon gjort! Vilken oerhörd tur att det finns kärleksfulla människor utanför vårdvärlden.

Jag blir alldeles rörd av hennes omtänksamhet.

Minnesbilder

Jag ska förvarna er om detta inlägg. Det kan bli lite väl tungt att läsa. Om ni känner att ni inte orkar med sorg just nu så ska ni inte läsa vidare…

Så är det med minnen. De förvarnar inte.

De kommer när man minst anar det, eller när man lägger sig ned och slappnar av. Sänker ned sinnesnivån, inväntar ett tillstånd av vila, låter sig slappna av och rätt som det är så är minnet där. Som en blixt, en flash tillbaka till en mycket detaljerad bild. Så var det idag när jag la mig ned i sängen för att vila. Helt plötsligt befann jag mig på britsen, där hos barnmorskan för snart två år sedan, närmare bestämt måndagen den 18 april kl 9. Vi hade tid hos henne då. Vi gick genom korridoren och hon stod längst ned och tog emot oss. Jag var tung och stor och vaggade fram. Krister gick bredvid mig lika långsamt, stödjande och närvarande. Barnmorskan log och jag minns hon sa, att det syntes på mig, på oss att det snart var dags. Dags att föda. Någon som vi då trodde fortfarande levde men jag hade ju haft en föraning att något hade hänt där inne i magen. Jag hade ju känt något märkligt på lördagkväll och jag hade ju varit orolig hela söndagen att det var så stilla…

Först satt vi länge på varsin stol och barnmorskan räknade tiden mellan värkarna. För det hade jag. Värkar. De hade satt igång. Hon kollade som sagt tiden mellan värkarn och vi samtalade lite om det som komma skulle. När jag sen fick lägga mig på britsen och hon började leta efter hjärtljuden med dopplern, då började tiden gå i slowmotion. Jag ser idag, ännu för mitt inre hur hon snabbt går till telefonen och lyfter den och ringer till förlossningen. Hon säger till personalen att hon har en patient hos sig där hon inte kan hitta hjärtljuden på bebisen. Hon säger att vi ska komma upp till förlossningen omedelbart. Hon ringer en sjuktransport och hon följer oss ut till taxin som för oss upp till förlossningen. På vägen upp dit, i bilen så sitter jag och gnyr. Jag andas snabbt och har fullständig panik. Väl framme så möter minst fyra människor upp oss utanför ett rum med ultraljudsutrustning. Vi får gå in där och ganska snabbt har läkaren fört ultraljudsscannern över magen och hittat Tusse stilla. Han låg där alldeles alldeles stilla och hjärtat var tyst och lika stilla det. Jag minns fortfarande allt i detalj vad som händer därefter. Jag sätter mig upp och skriker och läkaren kommer fram och sätter sig bredvid mig och håller min hand. Hon säger att det inte var något man kunnat förutspå. Att det inte är mitt fel och att efter en stund försöker hon trösta när jag säger att det var ju vår enda chans, då säger hon att eftersom vi blivit gravida med Tusse så finns ju chansen att vi ska bli det igen! Det hoppet har vi levt på ett tag men det har nu övergett oss och förhoppningen går nu till att en annan kvinnas ägg ska komma att bli ett Tussesyskon.

Purpurvinda

Långfredagen för två år sedan var en mycket varm dag. Vi kom ut från förlossningen på skärtorsdagen och då hade alla trädknoppar brustit ut som en celebration till livet. Knopparna hade övervunnit alla hinder och bara exploderat i en total skir grön grönska. Kanske kunde det tyckas ses som ett hån mot oss som just förlorat vårt barn, att våren brustit ut i full styrka men just då var det något som vi behövde. Värmen hjälpte oss att komma ut. Vi satt i trädgården varje dag hela den påsken.

Varför berättar jag detta för er nu? Jag berättar om mina minnesbilder för jag vill klargöra att bilder och känslor som dessa kommer fortsätta att finnas så länge de finns. Det får de också göra. Jag har inget val. Jag har ingen lust och tror ej heller på det att på något KBT:aktigt sätt stoppa undan tankarna och välja att handla istället eller tänka annorlunda. Krister blir ledsen av min sorg och av mina tårar. Han tror jag kraschar totalt men jag förklarar för honom att detta är en del av mig. Den andra delen gör en invigningsfest och gläds åt våra framgångar i företaget och funderar över mitt nya jobb och vad jag kan utveckla för något där. Den andra delen av mig sår purpurvindor och gläds åt att våren ska komma, vilket jag alltid haft svårt för tidigare, innan jag träffade Krister. En del som försöker anpassa positonen av kroppen så att en bild av en vacker vas med tulpaner i ska kunna fotas på bästa sätt. Den andra delen gläds åt kärleken jag funnit hos en man, vilket jag aldrig trodde heller att jag skulle hitta någon gång. Jag tror att jag i stunder av dessa minnesbilder och känslor kan hitta en ödmjukhet inför andras sorg och svåra känslor av olika slag.

Vad jag vill säga är att det finns så många olika bitar i detta spektrum, det som är jag och i det som är du.

Dagens fotoskapande. Också en del av mig :-D

Somliga dagar

Somliga dagar gråter jag så Krister inte kan äta då han får så ont i magen. Min älskade kärleksfulla Krister. Han tror han kan skydda mig genom att uppmana mig att inte gå ut på internet. Där på Internet får man reda på saker förstås. Men förr eller senare får jag reda på det i alla fall.

Somliga dagar gör bara mer ont. Det händer något i omgivningen, jag läser nåt och det går som en pil, rakt in i det limbiska systemet, rakt in utan att passera gå, slår ut alla försök till upprätthållandet av det starka jaget och saknaden efter Tusse blir bara starkare.

Somliga dagar längtar jag så evinnerligt, förtvivlat, önskefyllt, utan någon som helst pardon, alltså ingen förskoning, bara en rak rak begärelse - en vilja att få. Att få ett barn i min famn. Vårt barn. Som skriker och som jag kan höra hjärtljuden slå på.

när sorgisen smälter

Insåg en mycket viktig sak häromdagen. Mycket viktig. Och jag tror inte att jag är ensam om det! Ni som förlorat barn eller annan nära, får gärna reflektera kring detta.

Om sorg: 
När det gått ett tag, som för mig, så har jag märkt att jag frusit in min sorg och bara ibland kommer känslorna fram, vid enstaka tillfällen. Den frusna sorgen är en del av min depression, jag känt den senaste tiden. Hemma kanske, vid Tusses plats släpper jag fram känslorna. Jag ser bilden på honom och gråter en skvätt och pratar lite med honom. Det fattas tyvärr en viktig aspekt då och det är mötet med en annan. En handling som väcks från en individ till en annan skapar medmänsklighet och värme. 

Vid jul och vid andra festligheter och sammankomster tror jag att många/man gör allt för att inte ta fram sorgen då man sitter tillsammans med andra - familjer och vänner så känns det ju inte riktig läge att börja prata om sin döda son, eller? Jag gör i alla fall inte det, oavsett hur nära vänner det är, om de inte själva tar upp det.

Men inom sig - INOM MIG - så finns tankarna och det som vill komma ut men det har liksom frusit till is. Känslorna och tankarna har stelnat och inga tårar kommer ut eftersom det har packats in och inte tillåts få strömma ut. Det handlar inte om att sorgen inte är bearbetad eller att jag förnekar min sorg. Det handlar om att om man bär på sorg så finns den där, punkt. Sorgen kan bli till en depression om den fryser till en förhårdnad is.

Vad vi kan få om vi delar med oss: 
Under den här resans gång så har jag förstått att om jag delar med mig av mina tankar och det jag känner så får jag så mycket tillbaka. Människor som läst min blogg har hört av sig på ett eller annat sätt. Förhoppningsvis har jag sått ett frö till att människor kan prata mer om död och som i detta fall barn som dör i magen. Genom att dela med oss av det vi bär på kan vi sprida något mycket viktigt, nämligen ett närmande till varandras mörker och bakom det, JA, bakom mörkret finns faktiskt glädjen.

Vikten av att få frågor ställda till sig: 
Det började häromdagen på mitt jobb då en av undersköterskorna, en mycket empatiskt och genuint intresserad människa sa till mig, att det måste ju kännas konstigt, tungt och sorgligt att inte ha sin son hos sig när det är jul. Hon frågade också var han låg begravd. Hon har överhuvudtaget frågat mycket saker om Tusse, rakt ut, inga krusiduller, utan hon har frågat allt möjligt. Det här gjorde att jag kände tårar tränga upp från hjärtat, genom halsen, de var på väg inom mig men jag svalde ner dem tillbaka till hjärtat, jag var ju på jobbet, hm.... men hon frågade och inom mig växte värmen inför världen och en kärleksfull vänlighet spred sig inom mig. Detta är så oerhört betydelsefullt, just detta. Att få dessa frågor för vet ni, det som händer då är att isen bryts, det som är instängt får komma fram i ljuset en stund och tänk att få den gåvan av någon! Tänk att en människa kan ge det till någon som drabbats av sorg! Det är mäktigt! Det frigör och lösgör! Samtidigt med denna arbetskamrats fina frågor så fick jag även ett mail från en vän som även det skänkte mig sånt hopp och kraft att vilja gå vidare. Tack K och L!!

Bakom tårarna finns glädjen:
Dagen efter det oerhört fina mötet med arbetskamraten så får Krister och jag ett paket från Göteborg. I paketet ligger två små brev. Det ena är till Tusse och det andra är till Tusses föräldrar. Det var den kärleksfulla droppen som fick värmen att rinna över. Den värmande handlingen tinade upp min barriär och min depression fick se ljuset. Tårarna rann sakta och isen tinade förvånansvärt fort! Jag och Krister dansade i köket av hoppfullhet och glädje och nu två dagar efteråt så lever jag fortfarande på den reningen som det faktiskt blev efter den handlingen. 

Det vi kan lära av detta och som sagt, jag tror inte jag är unik i detta, är att om ni andra runtomkring en sörjande inte tror att ni kan göra något, så tror ni väldigt fel. Genom att fråga och visa genom handling att som i vårt fall det döda barnet finns där och sörjs, så öppnas dörrarna till konstruktiv sorgebearbetning. Det är lite som behövs. Det handlar inte om att man ska köpa massa dyra presenter utan som sagt, en fråga eller ett litet brev/mail, räcker långt, mycket långt för att få sorgisen att smälta. 

Ps... det bör tilläggas att våra underbara vänner som vi firade julafton med gav oss en present och det vackraste var det de skrivit på kortet. De deklarerade hur glada de är att vi finns i deras liv och önskade oss all lycka OCH att ett litet Tussesyskon snart kommer till oss! Då kom tårarna och det fick de göra också i deras varma sällskap (det var varmt både utanpå och inuti, 25 grader i huset hehe) Det fick också isen att smälta!

Äggdonationsmöte

Nästa vecka är det dags för oss att åka till Åbo för en första konsultation. Papperen är förberedda. Det provsvar de vill vi ska ha med oss. Det enda vi väntar på nu är journalerna från Falun. Det var två veckor sedan jag frågade efter dem... har inte kommit än. Hoppas de hinner komma innan vi ska åka.

Det finns en sak jag fortfarande oroar mig för till max och det är att jag har någon slags infektion i livmodern som ska göra att embryot inte fastnar. Det kommer över mig då och då. Då spelar det ju ingen roll hur fina ägg vi får om det ändå är i livmodern problemet är. Jag orkar inte uppsöka en läkare igen och tjata mig till en undersökning.

Jag vet att det kan bli så att det inte fungerar på en gång. Äggdonation behöver inte innebära att vi lyckas på första försöket. Det kan ta ett antal gånger men det kan också gå bra på en gång.

Jag tror att detta IVF försök hade lyckats om vi hade fått ett fint embryo tillbaka. Min slemhinna var tjock och redo. Känner det på mig. Men nu hade vi inget embryo att få tillbaka.

Balansen ligger nu och väger mellan att släppa taget, leva som vanligt och ändå försöka jobba på affirmationen utifrån frågan: Tror jag innerst inne att en graviditet är möjlig för mig?

Det finns nämligen en hel del att göra med de inre emotionella skikten. Jag ska berätta mer om det snart. Jag ska börja arbeta med dem.

Jag har nu förstått att sorgen efter Tusse har inte bleknat, den har istället kapslats in. Trots att jag/vi har sörjt mycket första året så var den sorgen ändå inbäddad i chock. Nu har det gått ett år och sju månader sedan Tusse föddes och när mamma berättar för mig idag att hon tyckte det var så fruktansvärt svårt att se mig och Tusse, där på förlossningen, så fin som han var så hör jag mig själv bara säga ord till svar. Jag säger att jag förstår och att det visst var hemskt och jag säger att jag inte förstår det själv. Det är som att ju längre tiden går ju mer ofattbart blir det. Under orden gömmer sig en sån förtvivlan, ett ogenomträngligt mörker, en sån gråt som jag inte tror jag egentligen har gråtit eller har jag kanske det? Det är bara det att den förändras. Förut var den sorgsam men hoppfull, nu är den mer sorgsam och stum.

Krans med flugsvampar i

Det är konstigt och ledsamt att gå runt i det pyntade växthuset med alla de vackra prydnaderna och tänka ut små vackra saker till sin sons grav.

Fick en idé att göra en krans av kvistar och sen fylla på med mossa och sen stoppa i flugsvampar (konstgjorda). Längtar efter mycket rött. Vill att graven ska lysa!

Tusse skulle nog gillat flugsvamparna... Jag sväljer tårarna. Vill så gärna hitta nåt fint där. Men lyckas inte riktigt. Nöjer mig med en snöstjärna och två små blommor i metall med glitter i mitten. Graven pryddes sen med granris och snöstjärnan fick en plats.

Det tillsammans med E:s ljusängel får lysa upp min dag. En dag där jag känt mycket energi!

Det är över nu

En sköterska från kliniken ringde för ca två timmar sedan. Inget av de två äggen hade blivit befruktade. Inget. De var mogna och K:s spermier var godkända men i n g e t blev befruktat.

Det är över nu. Inga fler IVF försök blir det med försök med egna äggceller.

Det river i mitt inre. Grämelsen kommer igen och igen över att jag inte under min graviditet tog det änmer på största allvar - ATT ETT BARN KAN FAKTISKT DÖ I MAGEN!! Jag vet inte om det gjort saken bättre, men jag ser framför mig hur jag tar ett rejält tag i kragen på min barnmorska och trycker upp henne mot väggen och kräver att hon ska göra allt, allt och allt hon kan för att jag skulle få föda ett levande barn.

Jag kan inte anklaga mig själv jag vet. Jag var bara en människa. Jag trodde att allt var bra. Det var min enda chans att få ett barn med mina gener. Det var en chans och visst var han fin. Så underbart oerhört vacker du var min son.

Nu blir det en annan chans. Ett hopp om att få bära och föda ett barn som har Kristers gener men inte mina. Jag har redan kontaktat AVA - kliniken i Åbo.

Framtidens hopp stramas åt eller är det tvärtom

På kliniken igår. Hör orden - "vi behöver byta spår" jaha, tänkte jag. Byta spår. Vi måste göra en annan sorts behandling. Det har inte fungerat hittills så därför ska vi byta spår, alltså en annan sorts medicin bara.
          I min värld fanns inget annat alternativ. Jag har ändå uppfattat det som att våra embryon som satts tillbaka vid ET har haft god kvalitet. Ingen har sagt något annat. Vårt hopp har legat i deras händer. De har inte sagt något annat och inte handlat på något annat sätt. Jag har tänkt också att senaste tidens förhöjda värden av prolaktin också spelat in i det hela på ett negativt sätt. Jag har tänkt, att bara vi får ordning på det igen, då... och efter att jag har ätit alla tillskott och stärkande vitaminer som jag tar nu så då... ska det väl gå. Vi kommer bli gravida, men det kommer ta lite tid...

Läkaren säger orden igen. "Vi behöver byta spår, förstår du vad jag är ute efter?".  Mitt svar är nej, jag förstår inte vad du är ute efter. Då levererar han det som får min värld att rämna för några minuter, vilket också sen ska påverka hela mitt natt och denna dags sinnesstämning. Ett ord som jag naturligtvis hört tidigare men inte tagit in som att vi skulle behöva förhålla oss till. I verkligheten. Vi väntar ju på Tussesyskonet. Vi hoppas ju, varje dag även om det ibland känns mycket tungt. Men ordet som kom ur hans mun var:

Ä g g d o n a t i o n. 

Läkaren tror inte längre på mina ägg. Vi gör det fortfarande. Vi ska får göra ett sista försök i Falun men sen letar vi oss vidare söderöver. Vi har sagt till om att vi vill ställa oss i äggdonationskö, det har vi men vi måste hitta en donator då, själva. En mamma som fött de barn hon vill ha och som helst inte är äldre än 30 år. Var finns hon?

Jag ser för mitt inre Tusses stängda ögon och hans mjuka varma hand. Jag ser Krister hur han ligger där på sängen med honom och aldrig tröttnar på att hålla i hans fötter och händer. Jag känner hans rörelser i magen och sen kommer smärtan och det blir liksom svart inom mig.

Snart behöver jag ta tag i den stora sorgen. Jag vet det.

Idag har DN intervjuat mig. Ju fler intervjuer jag gör, ju mer klarhet får jag i detta hur viktigt behovet av nationella riktlinjer är vid minskade fosterrörelser. Jag blir mer och mer preciserad i mina uttryck och vad jag vill ha sagt. Jag vet också idag att Tusse rörde sig annorlunda på slutet. Jag hade bara inget att jämföra med.

Ja snart kommer jag behöva ta tag i den stora sorgen. Den som skrämmer och är totalt bottenlös och eventuellt barnlös.

Den här bilden tog jag vid en ägglossning för några månader sedan. Det är en stor ensilageboll som jag rullar framför mig!

Dagar fyllda med känslor

Det har varit allehanda känslor som farit genom min kropp de senaste dagarna. Sen brevet skickades in så har det känts positivt och konstruktivt. Intervjun med mig i radions p4 gick bra och jag är nöjd med min insats. Går att lyssna på HÄR!

Det är även fler medier som hört av sig och jag tror faktiskt att Elin och jag har varit med och gjort skillnad! Jag fick dock syn på en kommentar på P4:s hemsida där mitt reportage är med där en kvinna talade om att hon varit in till sin barnmorska för att hon var orolig för minskade fosterrörelser och det här är bara en månad sedan. Barnmorskan hade sagt till henne att det var normalt med minskade fosterrörelser i slutet på graviditeten!!! Kvinnan gick hem och dagen efter dog barnet!

Myten är alltså inte utrotad än och det vi hoppas nu på är att det ska komma ett uppdrag från regeringen till socialstyrelsen att utforma nationella riktlinjer. Det kommer ta några år så därför är det jättebra att professionerna arbetar parallellt med detta. Det gäller att finna ut ett bra tillvägagångssätt att hålla sig till när kvinnor kommer in och uttrycker oro för minskade fosterrörelser.

Egentligen är det kvinnan man ska lyssna på helt och hållet anser jag. På ett sätt kan jag tänka att UL eller Ctg inte spelar någon roll utan barnet måste ut i 95 % av fallen. Där krävs mod till beslut och mod att verkligen ta till sig en kvinnas uttryck av sin innersta intuition.

Vad händer hos mig då? Jag trodde jag hade egen ägglossning denna månad och efter Ludmilakuren, ni vet läkaren jag var till i Sundsvall, så hoppades jag på att ägget skulle bli befruktat och stanna hos mig. Men jag tror tyvärr inte det blivit så denna månad heller. Ludmillas kur består av tre sorters antibiotika, tre till mig och två till partnern. Därefter är det en friskvårdsbehandling som gäller med lactal balans, ovesterin och canesten. Allt för att mota svampinfektionen i dörren. 

Jag har dessvärre fått reda på att mitt prolaktinvärde är förhöjt igen och jag vill veta orsaken till det. Kanske kan prolaktinvärdet nu vara boven till att vi inte lyckats själva i sommar? Jag grämer mig att jag inte fortsatte att äta Pravidel. Jag slutade nämligen ta den medicinen i våras någon gång. Jag trodde min kropp inte behövde den. Om två veckor ska jag ta om provet efter att ha ätit medicinen igen. På tisdag ska vill till IVF kliniken för ett samtal om hur vi ska gå vidare. Senaste dagarna har jag varit väldigt trött och känt mig aningen deprimerad.

Svar från Socialstyrelsen

Svar på brev angående minskade fosterrörelser

Socialstyrelsen (SoS) har sedan hösten 2011 fått frågor avseende ett tiotal olika problemområden inom mödra- och förlossningsvården. Ett av områdena var minskade fosterrörelser under den sista tredjedelen av graviditeten.

I december 2011 möttes företrädare för SoS och mödravården. I första hand diskuterades den felaktiga texten om minskade fosterrörelser i läroboken för barnmorskor. Inför mötet hade SoS gjort en kartläggning av det vetenskapliga underlaget till klinisk handläggning av kvinnor som söker för minskade fosterrörelser. Studierna visade att minskad fosteraktivitet kunde vara tecken på allvarligt hälsotillstånd hos fostret som kräver skyndsamma medicinska åtgärder.

Det fanns också resultat som pekade mot att ökad vaksamhet hos modern avseende fostrets rörelser kunde bidra till lägre risk för fosterskador. Denna vaksamhet förutsatte att modern informerades korrekt och tydligt om vilka tecken och signaler hon skulle reagera på. Det fanns dock inga studier som visade vilken metod av flera tänkbara som skulle vara effektivast att använda sig av.

Mötet kom fram till att frågorna bäst hanterades av barnmorskorna och förlossningsläkarna genom sina respektive yrkesorganisationer. Den felaktiga texten i läroboken för barnmorskor hade redan ändrats i senare upplagor. Yrkesorganisationerna hade redan påbörjat arbeten om säker förlossningsvård där bland annat frågor om fosterrörelser fanns med. Dessa arbeten syftar till att ta fram nationella riktlinjer inom dessa problemområden. Man bestämde också att träffas igen under 2012 för fortsatta diskussioner.

Det nya mötet är planerat till torsdag 2012-10-04. Frågan om minskade fosterrörelser kommer självfallet att finnas med på mötesagendan.


Med vänlig hälsning



Andor Wagner

sorgfylld dag

Att läsa om denna mamma som nu äntligen skulle få sitt barn efter att förlorat sitt andra barn i vecka 24 och nu förlorar även detta barn vid fullgången tid det blev bara för mycket för mig! Det hela handlar om en ung mamma som skulle föda sitt tredje barn och som vad jag förstår vänt sig till vården flertalet gånger med oro då hon trodde att det inte stod rätt till. Inget gjordes. Barnet togs inte ut!! Det var det enda raka, men det gjordes inte det då det inte fanns tillräckligt med data som indikerade det ( jag bara gissar här vad som hänt, jag har inte egentligen någon fakta).
Förmodligen hände det som hände för att det inte finns tillräckligt med apparatur eller tillräckligt med mod och jävlar anamma! Jag vet inte vad det beror på, men i det längsta så tror människan att det ska ordna sig ändå!! VADÅ ändå??? Närdå? När barnet är dött redan?

Jag blev nedtyngd av sorg. Bilresan upp till Sundsvall var fylld av tunga sorgsna tankar och jag började till och med tänka igen på att jag kunde ha gjort något åt Tusses död. Tänk om han rörde sig mycket mindre än vad som var normalt, bara det att jag inte visste det? Hur skulle jag kunnat veta vad som var normalt, jag hade ju inte varit gravid tidigare... jag tänkte att jag borde krävt ett ultraljud i vecka 37 då när jag ringde och diskuterade det men fick till svar att det inte var något att oroa sig för.

En till sak som for genom mitt huvud det var näst sista gången jag var hos min barnmorska. Hon lyssnade då på Tusses hjärtljud och de var svagare den gången. Jag har förstått så här i efterhand att om ett hjärtljud är svagt vid en undersökning så ska man vänta 20 minuter och ta ett nytt. Det gjorde inte min barnmorska. Tänk om det hade visat sig att hjärtljudet var svagt fortfarande efter 20 minuter, då kanske jag hade gjort ett ultraljud och då kanske... men å andra sidan, när man läser om det som hänt mamman igår så är det ju frågan... skulle det hjälpt ändå?

Jag har skickat iväg det öppna brevet till socialstyrelsen och försökt göra det till Göran Hägglund. Det går nämligen inte att bifoga dokument till Göran hägglund till regeringen... men jag har skrivit dit för att fråga hur man gör. Jag har också skrivit till nio tidningar. Jag har gjort det jag kan nu.

Besöket i Sundsvall berättar jag om i morgon! Det finns saker att göra om det är svårt att bli gravid. Den saken är klar. Förr eller senare blir jag gravid igen. Det vet jag.

Ett till offer

Sorgliga inslag på Facebookgruppen som jag är med där alla förlorat barn.

Igår kväll föddes en flicka stilla efter att mamman i flera veckor vad jag förstår varit orolig för barnet, vänt sig till förlossningen och ingenting konkret gjordes för att rädda deras flicka.

Jag blir mer och mer övertygad om att vi måste skicka in vårt öppna brev till socialstyrelsen. Ikväll när jag kommer hem ska jag skicka in brevet dit.

En bestämd plan

Nu har vi bestämt oss. Vi ska prova att göra en så kallad Crash IVF. Men först ska vi noga ta reda på om jag har de rätta förutsättningarna. Därför blir nästa IVF:s start runt den 17 oktober. I veckan ska jag också besöka en känd gynekolog i Sundsvall för att få en konsultation om hur läget i underlivet är.

 I helgen har vi haft fantastiska vänner på besök. Alla har hjälpt till och skrapat bort gammal flagnande färg från väggarna på vårt hus. Vi har ätit gott, skrattat och arbetat! Det var länge sedan jag skrattade så. Befriande och skönt.

När alla hade åkt så kröp jag ned i badkaret, det var länge sedan jag badade. Efter ett tag fick jag sällskap av min frusna älskade man. Han har slitit hårt i helgen.  Det var behagligt med ett varmt bad. Jag droppade i några hemmagjorda lavendeloljedroppar. Kroppen tinades upp. Efter ett tag började jag dock tänka på förlossningen. Kroppen minns. Lavendelbadet. Det bad som alla blivande mödrar blir erbjudna på förlossningen. Jag trodde inte minnena skulle bli så starka men mitt liv präglas mycket av minnena från förlossningen, sorgen, kampen, smärtan, kärleken, den söta fina kroppen som tillslut kom ut alldeles tyst.

Vi fortsätter kämpa än, varje dag,  i kärlek för att Tusse en dag ska få ett levande syskon!

Dag 14 - det röda

Idag har varit en märklig dag. Jag är fylld av en längtan att få känna tillåtelse. Tillåtelse att känna hopp.

Vi har sett en gripande film och jag grät mig igenom en stor del av den. Hämnden - av Susanne Bier.

Vi åt fetaost, oliver, sallad och specialolivolja från kalamataoliver. Till det ett riktigt smakrikt cabernet sauvignon.

Min mens gör inte ont längre. Jag vet inte varför. Men det röda känns knappt. Det bara finns där som en otäck påminnelse om att det är dags att gå vidare igen. Acceptera denna gångs misslyckande.

Det går inte att styra livet. Inte att kräva livet att det ska ge oss det vi absolut fått för oss att vilja ha. Det går att släppa taget en stund. Blunda och kyssas och älska. Krama sin lilla Tussepojkes hand i drömmen och älska honom till månen fram och tillbaka.

Omålade hörn och IVF

Jag kommer ihåg en berättelse om en flicka som var så glad då hon målat sitt rum alldeles själv. Tyvärr räckte inte färgen så ett hörn blev inte färdigmålat. Pappan kom in i hennes rum och hon ville stolt visa upp vad hon gjort och hur fint det nymålade rummet blivit. När han kom in i rummet så såg han inget annan än just det omålade hörnet. Han kommenterade att hörnet var omålat och resten av rummet såg han inte. Han sa inget om färgnyansen eller något om hennes prestation. Utan endast detta omålade hörn.

Ibland kämpar jag med att se det vackra då det är så lätt att bara se de omålade hörnen. För mig är det inte helt självklart att se det vackra. Särskilt när jag mår sämre rent psykiskt så ser jag mer och mer skavanker var jag än befinner mig. Häromdagen blev jag riktigt ledsen när jag insåg att jag hela livet faktiskt kämpat med detta faktum att aldrig vara nöjd. Vad är det som gör att man alltid hittar felen och väljer att prata om dessa istället för det som är bra? En av mina närmaste vänner sa till mig att jag har ett monster på min axel som sitter där och säger: "Minsann, Anne, du ska inte tro att du ska få det riktigt bra du någon gång, känn efter, är det inte något litet fel här någonstans som du kan hänga upp dig på eller klaga på? Visst, är det inte något litet. Monstret vill inte ge vika så lätt.

Igår när jag körde hem från jobbet började jag gråta när jag insåg att det där monstret fick ju jäkligt rätt en gång förra året i april. För en gång skull i mitt liv kände jag sån lycka och hormonell frid och räknade inte upp några fel överhuvudtaget. Jag såg allt det positiva, jag var inte rädd för förlossningen ens, jag räknade upp allt jag drömde om, jag var nöjd. Helt nöjd. Då kom ett levande monster - DÖDEN, knackade på min port och visade mig hur obarmhärtigt livet kan vara. Det var så perfekt allt, så bra som det kunde bli och sen fick jag beviset. Det blir aldrig så bra som man tänkt sig. Jag fick bevisat, att jag Anne, får inte fulländad lycka, fulländat liv i form av ett levande barn som jag burit på i nio månader. Jag blev lurad på ett himla snöpligt och otäckt sätt. Jag trodde att jag hade allt i hamn. Jag trodde på livet. Men det visade sig att jag skulle ha fel.

Sen dess har jag kämpat som en galning för att få tillbaka tron på livet. Ibland har det gått lättare och jag har kunnat se allt det vackra och ibland har jag bara sett omålade hörn överallt - framförallt ett omålat dass som står här utanför och misspryder vår vackra utsikt ;-)

Den senaste månaden har jag sett mer och mer omålade hörn, trots att jag "borde" var lycklig och nygift. Och när Krister ifrågasatte min negativism så blev jag först arg och besviken på mig själv att jag har det här tråkiga beteendet. Men i bilen på vägen hem igår i min gråt så insåg jag att det är f-n inte så lätt att se det vackra för alla omålade hörn efter det som hände med Tusse. Det är f-n inte så lätt att fortsätta måla vackra tavlor när graviditeten lyser med sin frånvaro. Att få ett syskon till Tusse har kommit att bli en kamp, en utmattande evighetssnurr som sliter mig och oss mellan hopp och förtvivlan varje dag. Samtidigt så vet jag ju att jag haft de här omåladehörntendenserna tidigare med. Så allt kan jag inte skylla på Tusses död. Det jag däremot insåg var att jag är så hård mot mig själv och kräver att jag ska vara så positiv och glad hela tiden.

Kommunen har ställt upp ett omålat dass alldeles intill Trönö Gamla Kyrka, i all välvilja för att människor ska kunna uträtta sina behov efter kyrkbesöket. Tyvärr har det en väldigt tråkig design och förstör utsikten över dalen.

Det blev ett långt inlägg detta. Det är inte klart än. I morgon ska vi börja IVF behandling igen. Börjar spruta med hormoner i magen i morgon kväll. Det blir förmodligen ägguthämtning runt den 13 augusti. Jag känner varken hopp eller oro. En stark stark längtan att få det där pluset på stickan igen som jag såg den 24 augusti 2010.