bemötande i vården och ilningar av bitterhet

Kom över en artikel idag och ett SVT inslag som sändes i dec-12, som handlade om ett par  i Lund som blivit intervjuade då deras fjärde son dött i sen graviditet. De har också varit med i TV, hos Malou nyligen. När de blev intervjuade så var de gravida igen. Det är fruktansvärt tragiskt att ett barn dör. Det förtar inte deras sorg på något sätt att de redan har tre barn och att de så lätt kan bli gravida igen, men någonstans inom mig kände jag ett sting av smärta. Vad jag förstod så har förlossningsvården kallat till ett möte med dessa föräldrar och vill genom att lyssna till dem lära sig hur de kan bli bättre i bemötandet när sådant här händer och innan sånt här händer! Föräldrarnas invändande har mycket med denna nya graviditet att göra då de inte upplevt att de fått det stöd de behövt i och med oron över det som hände med deras döda son.

Min smärta har med fler saker att göra då det gäller detta. Jag tänker på hur jag/vi blivit mottagna efter Tusse dött. Vår chans att bli gravida på nytt har inte varit hög relaterad till min ålder men långt ifrån allt som kan göras har gjorts. Ett halvår efter förlossningen först fick vi efter att jag tjatat kontakt med fertilitetsmottagningen i Gävle. Där fick vi besked att IVF var det enda vi kunde göra.

Varför egentligen? Varför fick vi inte prova hormonstimulering med hjälp av sprutor och täta UL- kontroller för att se om det blev några äggblåsor.  Det fanns massor vi kunde ha gjort där och då, medan vi väntade på IVF.

På IVF-kliniken blev vi väl emottagna de allra flesta gånger. De har hjälpt oss mycket, det ska jag inte säga något om men nu när jag haft  kontakt med Gävle fertilitetsklinik igen så kommer frågan igen, varför vi inte fått hjälp under tiden vi väntat på ÄD? Istället blev jag hemskickad med pergotime och inte några inbokade besök för att göra UL som det görs på yngre kvinnor. De vanliga rutinerna verkade inte gälla mig. Det är som om de tror att det ändå är kört, så det är ingen idé.  Sist jag var där så frågade jag läkaren om hon trodde det var okej att använda progesteron efter det att jag tagit nedregleringssprutan - eftersom det fanns ju en chans att jag kunde ha blivit gravid naturligt. Jag tyckte mig se ett leende hos henne, som att hon skrattade åt mitt påstående eftersom det skulle vara så osannolikt. Efter att något sånt här händer, det som drabbat oss, borde det finnas en mer vilja att hjälpa, särskilt kanske när det var vår enda chans. Vi borde ha fångats upp av fertilitetsmottagningen och fått känna oss välkomna där.

Paret i Lund får gehör får sina känslor, enligt TV-programmet i alla fall, sen hur det är i verkligheten vet man ju inte och de har dessutom blivit gravida på nytt.

Jag har kämpat för uppropet för minskade fosterrörelser och varit med i tidningen om det, vi fick gehör för det, men jag upplever inte att någon har lyssnat på oss vad gäller bemötandet och på vilket sätt vi fått hjälp efter att Tusse dog. Ingen från vården har ens frågat oss om vi tycker vi fått hjälp.

Vi har alltså inte fått mycket stöd eller konkret hjälp av Gävle sjukhus. Det var fantastisk personal vid förlossningen och läkaren var underbar i samtalen efteråt men sen har vi släppts och vår sorg den får vi ha för oss själva trots att de faktiskt har konkreta hjälpmedel att ta till. Vi har fått vara glada om de ens läst journalen när vi kommer. Jag ska sitta och räkna upp alla våra misslyckanden och prata om Tusse som att det "bara" var en händelse av flera. Mer tala om det på ett kliniskt sätt. Något varmt bemötande och omsorg har inte funnits med från vårdens sida. Ingen har frågat på vilket sätt de kan hjälpa oss bäst. Jag har varje gång när jag ringt fertilitetskliniken känt att jag tagit upp deras dyrbara tid och stört de i deras arbete med de yngre mer fertila kvinnorna. Det är så jag upplevt det. Jag har inte fått någon annan signal om att det skulle vara helt okej att jag har kontakt med dem!

Alla jag har lärt känna under denna resa som förlorat ett barn har blivit gravida igen och sedan fött ett levande barn. Alla - u t o m  v i. Det är väl klart det måste finnas någon mer än vi som det blivit en dubbel sorg men det är förmodligen alldeles för tungt att skriva om i media.

Mitt i alla dessa svåra, arga tankar så kommer Krister in med ett paket han hämtat i brevlådan. Det är denna fantastiska bloggvän som skickat oss en egenhändigt gjord gravlykta. Ställningen har hon inte gjort förstås, men själva lyktan med de fina mönstret, har hon gjort! Vilken oerhörd tur att det finns kärleksfulla människor utanför vårdvärlden.

Jag blir alldeles rörd av hennes omtänksamhet.



17 kommentarer:

  1. Mitt hjärta nästan stannar av sorg..., jag ryser när jag läser vad ni gått igenom och hur ni blivit bemötta... :-(

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är verkligen så dumt eftersom det skulle kunnat med enkla medel gjorts på andra sätt...

      Radera
  2. Kram fina du. Det borde vara någon i vården som var ansvarig för dig, som följde er genom alla insatser, som stöttade er på vägen.. Som engagerade sig personligen och gick att lita på. Tyvärr funkar det inte så. Så mycket inom vården som man skulle vilja ändra på. Vi fick gehör för vårt upprop, men när det gäller resurser för medmänsklighet... Sorgen finns kvar trots att vi fått en ny bebis, men den är lättare att bära nu. Önskar så att du också ska få ett nytt barn i livet. Stor stor kram från Elin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Elin. Ja, det är precis så vi hade önskat. Att åtminstone vi hade fått en tid hos fertilitetsmottagningen ganska omgående efter det som hänt där vi hade diskuterat olika behandlingsmetoder och att vi fick hjälp under tiden vi väntade på IVF.

      Radera
  3. Jag skickar stora varma kramar!

    /http://jakteneftertotallycka.blogspot.se/

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du läser min blogg!

      Radera
  4. Åh, vilken fin hon gjort!

    Hon är så varm och god och du är så varm och god och döden skrämmer dom. Jag kan se att vi hade det så. Som du. Kämpade och bara kliniskt mottagande. Tills vi miste ett andra barn. Då kom det vi hade behövt första gången.

    Jag tycker det är så dåligt, så dåligt. Spädbarnsfonden anordnar utbildningar för de som möter oss i vården. Det är mest bm som går, enstaka läkare men de flesta läkare väljer att inte gå..
    de borde fan skämmas rumpan av sig!

    Jag tycker det är så trist Anne- du är så varm och god.
    Sen tror jag att när det har börjat ..så fortsätter det för att det förväntas. Jag vet att det inte är din sak, det är deras.
    Idag så kräver jag-då-med Lilys- jag respekt. Jag förväntar mig det. Då har det sakta förändrats men gud nåde om man visar sig svag..

    Jag kan bara ge dig en kram, en varm omtänksam kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Om jag en dag får ett levande barn så ska jag gå med i Spädbarnsfondens arbete och jobba med bemötandet i vården!

      Tack för varma kramar!! TACK J!!

      Radera
  5. Åh gudarna ska veta att vi lite äldre inte får den vård inom infertilitetsområdet som kanske hade gett oss ett barn. Om du är ung och har ett problem då verkar det som om de kan gå genom BERG för att dessa par ska få barn. Men för mig som inte fått ut många ägg är man inte beredd på att göra mycket. Blir så trött när jag läser om behandlingar utomlands och speciellt USA. Det känns som att oss äldre har ju äggdonation eller adoption! MEN alla har ju inte råd med adoption och jag vet ärligt talat inte om jag orkar ta mig igenom en adoption! Den ungen har ju ett sådant bagage med sig att livet som jag läst i många artiklar kan bli rent av outhärdligt. Jag blir extremt trött på den inställning som finns i samhället med - där det projiceras ut hur lyckliga alla är med sina biologiska och adopterade barn. För mig funkar inte försvarstankarna att "hade ödet inte velat det här så hade vi inte fått DIG"! Jag är just nu nere i en svacka. Jag önskar att ni får ett barn, att det händer ett förbannat efterlängtat mirakel - eller tja att det gör det för oss båda! <3
    Kram E

    SvaraRadera
    Svar
    1. E, ibland känns det så himla jobbigt. Jag skrev ett långt inlägg på FC:s kommentar där jag också pratar om ödesmeningar. Tror inte på dem. Vi vill inte adoptera. vi är för gamla med för det. Äggdonation blir bra. Vi får hoppas på det! Kram!!

      Radera
  6. Anonym: När man som yngre är som du, det vill säga få eller inga ägg, då är det inte mycket man gör egentligen då heller. Fast det kan vara för att jag är ensamstående, jag får inte bara lite hjälp - utan ingen alls. Ett simpelt blodprov kan bli en hel circus (även bara hcg-prov). Så jag antar att det blir så för oss alla. Vi önskar oss helt enkelt någon annanstans.

    Jag tror inte heller att det finns någon ödesmening med allt. Det var inte meningen att min partner skulle bli sjuk, att jag skulle vara infertil, att mina donatorer skulle ha svårt att få barn, att Lillsudd skulle dö... Nu när allt detta hänt, då _är_ det meningen att jag ska leva tillsammans med det levande barn jag fick, men det _var_ inte meningen att allt det onda skulle hända. Jag fick henne för att det hänt, men det hände inte för att jag skulle få henne.

    Och nog håller jag tummarna för mirakel för er båda.

    Anne: Jag är glad att se att födelsedagspresenten kom fram - litar inte alltid på posten ;-) Ber om ursäkt för den lite udda paketeringen dock, hittade ingen låda som var lång nog på posten...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack FC!! Det finns ingen ödesmening. Det är precis som du skriver, min övertygelse. Du kanske skulle fått E även om A funnits, det vet man ju inte heller... livet tar sina vägar. Jag brukar alltid jämföra med naturen. Att blixten slår ned i ett träd en dag har ingen speciell mening. Lika var det att blixten (blodproppen) slog ned i Tusses moderkaka. Det skedde. Punkt. Sen tar livet olika vägar efter det. Vi kanske inte hade flyttat om Tusse levt... det vet vi inte...Men det fanns ingen mening med att Tusse skulle dö så vi skulle flytta t.ex.

      Jag är så glad för paketet. Längtar till nästa fredag då vi kan åka till graven och sätta dit den fina lyktan. Det var någon som skrev på Facebook att beskriva dig som omtänksam för för lite... det känns bara som att du fattar ändå hur jäkla glada vi blir! Sen tror jag inte du förväntar dig något tillbaka heller! Men den reflexen får man ju alltid, att ge något tillbaka!

      Radera
    2. FC... du har rätt i att det kvittar om man är ung eller äldre och har problem med äggen... det är då det känns som det inte görs så mycket! har snurrat runt på olika forum och hittat DHEA som kanske kan hjälpa men även att man i USA ger tillväxthormoner då detta kunnat bättre på äggen och gör att en graviditet stannar. Vad jag blir trött på i Sverige är att om man som jag och maken har fått hjälp via landstinget så är DHEA inget man vill tala högt om, det är inget man använder för det finns inga bevis på att det hjälper. Har man då inte dubbla inkomster och rejält med pengar undan sparade så blir det inte så lätt att få det där efterlängtade barnet. :( Tycker för övrigt du är super häftig FC som gjort den resa du gjort... kan inte ha varit den lättaste. Jag bara önskar att det gjordes mer för oss... allihopa. Blir arg på att du Anne inte kan få hjälp med ÄD i Sverige, varför ska det finnas en åldersgräns? Varför ska det finnas en åldersgräns vid adoption? Kontentan av det borde bli att ALLA tvångssteriliserades vid 40 års ålder... Jag har nog vaknat på min bittrasida idag, lovar att inte kapa din blogg så här igen Anne!
      Kram E

      Radera
    3. Men du E, du kapar inte min blogg! Det är ju jättebra att det händer något här, att det blir en diskussion. Det är ju precis det jag vill. Jag äter ju prasteron, alltså DHEA som jag fått utskrivet av IVF-Falun. SE bara upp så du inte sitter på dina egna händer i din ilska. Mycket kan du göra ändå, trots du inte får det utskrivet av läkare. DHEA rekommenderas av många komplementärmedicinare här i Sverige och det är för att många har brist på DHEA och som följd får man problem med utmattning. Det finns att beställa från USA, gör det! Vänta inte på läkarvården här i Sverige att de ska göra det åt det - såvida du inte går i Falun då förstås...

      Forsätt skriva här! Du är så välkommen1

      Kram!!

      Radera
  7. Kära Anne! Vanmakten i så livsavgörande händelser som dessa är hemsk och det som hänt nog svårt för att även bemötande ska bli tungt att bära. Tänker på dig och skickar dig en stor kram!

    SvaraRadera
  8. Jag undrar om det kan spela roll att deras fertilitetsdoktor slutade förr? Och att de inte har fått någon ny med det intresset? (Självklart har de sådan mottagning men det är ju skillnad om doktorn brinner för det eller gör det mer som en del av jobbet). Förhoppningsvis sköter jag det där sen ;)
    Men ärligt talat, jag är såklart ledsen över att ni fått ett begränsat/dåligt bemötande! Kramkram!

    SvaraRadera